segunda-feira, 7 de março de 2011

SINDROME DE SJÖNGREN. UMA DOENÇA QUE NÃO PODE SER ESQUECIDA!



Talvez algumas de vocês não entendam porque este abaixo assinado está aqui, no meu blog de artesanato. Eu sou portadora de SS (Síndrome de Sjöngren) com diagnóstico confirmado há mais ou menos 10 anos.
Tenho um blog A DOR (DELÍCIA) DE SER MULHER, onde falo da minha experiência e dou algumas informações sobre a doença.
Uma amiga, também portadora da doença, tem também um blog - http://portadoradesjorgren.blogspot.com, e pelos motivos expostos abaixo, resolveu iniciar um abaixo assinado, dirigido às autoridades federais, com o intuito de fazer algumas solicitações, tais como liberação de recursos, medicamentos, etc.
Leiam, e se puderem assinem por favor:

Rio de Janeiro, 03 de março de 2011

EXMO. SRA PRESIDENTE DILMA ROUSSEFF
EXMO. SR. MINISTRO DA SAÚDE ALEXANDRE PADILHA
EXMOS. SRS. SENADORES
EXMOS. SRS. DEPUTADOS FEDERAIS

NÓS, PORTADORES DA SINDROME DE SJÖNGREN, FAZEMOS PARTE DE UMA ESTATÍSTICA DESCONHECIDA NO BRASIL.
SABE-SE QUE A DOENÇA AUTOIMUNE, DENOMINADA SINDROME DE SJÖNGREN AFETA MAIS MULHERES QUE HOMENS, EM IDADES QUE VARIAM DE 20 AOS 40 ANOS.
É UMA DESORDEM AUTOIMUNE NA QUAL AS CÉLULAS IMUNES ATACAM E DESTRÓEM AS GLÂNDULAS EXÓCRINAS QUE PRODUZEM LÁGRIMAS E SALIVA.
É TIDA COMO DOENÇA RARA E COM DIVERSIDADES DE SINTOMAS, EMBORA A MAIORIA DOS MÉDICOS NÃO ESPECIALISTAS A CONHEÇAM APENAS COMO DOENÇA QUE RESSECA OS OLHOS E BOCA.

(a partir daqui estão relatados os sintomas)

DIANTE DO EXPOSTO, VIMOS SOLICITAR PARA OS PORTADORES DE SJÖNGREN:

1. QUE A SINDROME DE SJORGREN SEJA INCLUÍDA NAS DOENÇAS PASSÍVEIS DE APOSENTADORIA POR INVALIDEZ.
2. MEDICAMENTO E TRATAMENTO GRATUITO FORNECIDO PELO SUS E/OU HOSPITAIS ESCOLAS, COM PRIORIDADE DE ATENDIMENTO
3. VALOR ESTABELECIDO DE VERBA PARA INVESTIMENTO NA PESQUISA DA DOENÇA E INCENTIVO DO GOVERNO AOS BIOMÉDICOS E/ OU CIENTISTAS DISPOSTOS AO ESTUDO DA MESMA.
4. ESCLARECIMENTO À POPULAÇÃO ATRAVÉS DA MÍDIA SOBRE A SINDROME ASSIM COMO FOI FEITO NOS CASOS DA HANSENÍASE, AIDS, CÂNCER DE MAMA, DENTRE OUTRAS.

AGRADECEMOS À ATENÇÃO DISPENSADA E SUBSCREVEMOS NA GRANDE EXPECTATIVA DE QUE ESTE INSTRUMENTO TENHA O IMPACTO MERECIDO EM TODO O BRASIL!


ROSANE FÁTIMA SOUZA DE MELO
rosanefmelo@gmail.com

Dados adicionais:

Eu agradeço de coração a todos que puderem divulgar e/ou assinar e solicitar assinaturas para que nosso objetivo seja alcançado. Bjks.

4 comentários :

  1. Já assinei. Vou divulgar no twitter.
    Bjs♥

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  2. Oi querida!
    Não sabia que padecia dessa enfermidade!
    Que Jesus te fortaleça e te restaure!!!!

    Vim aqui pra te convidar pro cinema!!!

    Vai lá no blog!!!

    Eu quero uma casa no campo!
    http://emconstrucaoml.blogspot.com/
    bjs

    E já vou assinar!!!!

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  3. Ei,Moça!!
    Obrigada pela visita ao meu cafofo,kkkk!!Receber um elogio seu foi uma alegria,viu?
    Já assinei e enviei por email aos meus contatos,ok?
    Um dia de cada vez,este foi o conselho que meu pai me deu...
    Ele tava mais que certo,né?
    Vamo que vamo!!!
    Luz e paz!!
    Bj
    jackie

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  4. Obrigada pelas visitas, e pela força, claro.
    Bjks e "vamo que vamo"!!! rsrs

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Obrigada pela visita.Deixe o seu recadinho e eu responderei.

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